Edoardo è un bambino di quasi 10 anni costretto a stare a letto. Presenta problematiche gravi neuromotorie, gli è stato inserito un tubicino diretto allo stomaco per poter mangiare ed ha costantemente bisogno di qualcuno che lo segua nella quotidianità in quanto la sua spina dorsale non cresce. Per questa ragione la mamma ha dovuto lasciare il lavoro ed avere cura del piccolo. Non è purtroppo possibile affidarlo ad una baby-sitter poiché il bambino ha spesso delle crisi che solo i genitori sono in grado di gestire. Anche volendo affiancare un infermiere il costo sarebbe veramente alto e comunque non potrebbe stare h24 a fianco di Edoardo.
Questa malattia non è né conosciuta, né riconosciuta e questo comporta degli ostacoli nel richiedere le esenzioni sui farmaci. Un esempio: Edoardo ha la necessità di bere acqua distillata che ha un costo medio di €250 al mese.
Pochi giorni fa i medici hanno detto che Edo si sta piegando tantissimo a causa della sua scoliosi, che ha superato i 50°. Sarebbe da operare, ma non si sa né se possa essere operato, né se qualche chirurgo voglia prendersi la responsabilità di operare un bambino con problemi respiratori. L’operazione potrebbe portare a gravi complicanze, rischiando la vita. Tuttavia, non operarlo potrebbe far atrofizzare il polmone che attualmente è schiacciato dal corpo.
Se volete scoprire la storia completa di Edoardo, di seguito potete trovare una presentazione in cui i genitori raccontano la loro esperienza.
“Edoardo ci ha insegnato che nulla nella vita è scontato e non manchiamo di commuoverci se si riesce ad uscire per un semplice gelato!”
